Progetto “Terapia multisensoriale in stanza Snoezelen” – A. A. 2013/2014

 

 

Nel 2013, in collaborazione con i collegi Federica Galia e Angelo Pavoncelli, vince la borsa di studio “Leonardo Palmieri” che le ha permesso di condurre una ricerca sull’utilizzo della musicoterapia in Stanza Snoezelen presso il C.E.R.R.I.S. (Verona).

Ad istituire e commettere la borsa di studio, in collaborazione con il Conservatorio Dall'Abaco di Verona, è l’Associazione per lo Sviluppo del Metodo Snoezelen Onlus, avente il patrocinio dell’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della Provincia di Verona e collegata alla Snoezelen International Foundation. L’associazione, nata su service iniziale dei ROTARY di Verona e Provincia, è stata posta in essere dal gruppo di presidenti rotariani, oggi rappresentati dal presidente dell’associazione Dott. Prof. Luigi Fanchiotti, per incrementare la conoscenza e lo sviluppo della metodologia. Il progetto è finalizzato a sostenere una ricerca applicata, avente per oggetto la verifica della possibilità di inserire modelli musicoterapici nel protocollo Snoezelen ed il monitoraggio dei risultati. Gli obiettivi generali della ricerca prevedono di osservare quali variazioni avvengono a livello emotivo, relazionale e corporeo con l’attività di musicoterapia da sola e associata alla stanza Snoezelen con i disabili plurisensoriali.

L’ambiente Snoezelen è un setting progettato per essere fruibile appieno dal paziente attraverso stimolazioni sensoriali piacevoli, rilassanti e stimolanti nelle differenti aree sensoriali[i].

Il Musicoterapeuta, in questo ambiente, è a disposizione del paziente per svolgere attività per quest’ultimo piacevoli che integrino la stimolazione data dalla stanza.

Il progetto ha avuto una durata di 4-5 mesi.
È stato suddiviso in moduli in relazione al tipo di utenza trattato dal centro. Come previsto dal bando, verranno effettuati, in stanza Snoezelen, incontri individuali o di gruppo, per un totale di 210 ore.

Nella nostra ricerca abbiamo introdotto quattro pannelli multisensoriali‐sonori, da noi ideati, per integrare l’offerta pluriaccessoriata della stanza Snoezelen. Tali pannelli sono stati progettati e costruiti in modo da essere facilmente trasportabili e di utilizzo accessibile a tutti i fruitori; avevano una dimensione di circa 50 x 70 cm ed erano costruiti con materiali diversi, con una specifica sonorità.    

IPOTESI DI RICERCA

 

L’ipotesi formulata è che l’utilizzo dei pannelli plurisensoriali‐sonori, da noi ideati, potesse favorire significativamente la relazione sonoro/musicale, verbale e non verbale, tra musicoterapeuta e paziente.

 

OBIETTIVI SECONDARI

  • Integrare, nella fruizione ed esplorazione sensoriale, l’elemento tattile/sonoro
  • Aprire canali comunicativi verbali e non verbali con l’utente facilitando il rilassamento e 
l’esplorazione multisensoriale
  • Facilitare l’esplorazione delle sensazioni visive, uditive, olfattive, gustative e tattili 
attraverso l’integrazione degli strumenti con gli elementi della stanza
  • Favorire l’esperienza sensoriale, cognitiva e relazionale
  • Stimolare l’espressione di emozioni e sentimenti attraverso l’esperienza sonora/musicale 


 

UTENTI


L’utenza del progetto era costituita da persone con plurihandicap (fisici, cognitivi, 
intellettivi e relazionali) e bambini con disagi sociali. Sono stati selezionati con l’equipe del centro CERRIS. 


Tutti gli incontri si sono svolti all’interno della Stanza Snoezelen e i pannelli multisensoriali, assieme ad alcuni altri strumenti musicali, hanno costituito un mezzo multisensoriale–sonoro interattivo, utile per dare impulso ad un percorso musicale personale sostenuto dal musicoterapeuta.

 

È possibile visionare l’intera relazione finale al seguente link: http://www.fanchiotti.com/?s=progetto+2013

 

[i] Il metodo Snoezelen si sviluppa verso la metà degli anni ‘70 nei Paesi Bassi. I suoi inizi sono legati all’espansione delle attività occupazionali per le persone con gravi menomazioni fisiche. Gli ideatori Jan Hulsegge e Ad Verheul, rispettivamente terapista occupazionale e terapista della musica al Centro De Hartenberg, scoprirono quasi per caso che un ambiente multisensoriale poteva stimolare in modo piacevole e favorire reazioni positive in persone con deficit mentali e difficoltà di comunicazione. Iniziarono a sviluppare un’idea, quella dell’“attivazione primaria”, che consiste nel creare offerte specifiche affinché l’educazione, da passiva, si trasformi in attiva, in modo da poter così «riavviare i contatti, comunicare con il bambino disabile e renderlo attivo».

Inizialmente furono sviluppati diversi approcci dello Snoezelen: questo perché varie istituzioni, in contemporanea, erano alla ricerca di nuove attività per migliorare il benessere dei loro pazienti. Nel 1974, nell’Ente “Haarendael”, troviamo il primo progetto Snoezelen, e anche la denominazione stessa; difatti il termine Snoezelen deriva dalla combinazione di due parole olandesi: snuffeln = annusare e doezelen = sonnecchiare che unite assieme in un neologismo, evidenziano i due aspetti chiave di questo metodo, l’area sensoriale e l’area legata al rilassamento. L’innovativo progetto aveva lo scopo di «portare le persone disabili a sperimentare il benessere, cercando di creare una situazione nella quale essi potevano arrivare a un’attività o all’altra, ma anche semplicemente goderla passivamente»; tali obiettivi, con l’aiuto di luci, musica, odori ed oggetti, dovevano essere raggiunti attraverso la stimolazione dei cinque sensi: udito, olfatto, tatto, vista e gusto. La sperimentazione ebbe molto successo, ma, purtroppo, dovette fermarsi a causa della scadenza del servizio civile dei due impiegati.

Cfr., A. VERHEUL, Snoezelen, materiali fatti in casa, trad. it. Claudio dalla Torre, Life Emotion, Trento  2010 (ed. orig. Snoezelen-material selbstgemacht.  Studienmappe, Ede 2004).; E. OROFINO, Approccio Snoezelen: ambienti di rilassamento e stimolazione sensoriale – Quale supporto per le attività di riabilitazione nei pazienti con morbo di Alzheimer, in Alla ricerca della persona smarrita. Animazione, Educazione, Demenze, a cura di L. Espanoli, M. Roncaglia, G. Rinoldi Pordenone, Centro Studi Internazionali Perusini Alzheimer, 2005, pp. 95-109.; E. OROFINO, Plurisensorialità e approccio Snoezelen: ricerche in comunicazione e strumenti di supporto alla persone con deficit intellettivi, in Alzheimer e ambiente. I luoghi, i sensi, la cura, a cura di L. Espanoli, M. Roncaglia, D. Mantovani, Dogana, Maggioli Editore, 2012,, pp. 143-158; http://www.latartarugaonlus.it/cosa-facciamo/gli-strumenti/la-metodologia/la-metodologia-snoezelen; http://www.life-emotions.it; http://www.orpea.it/casa-mia/entrare-in-una-casa-di-riposo/le-camere-per-gli-affetti-da-alzheimer-residenze-di-nizza-e-casier/; http://www.fanchiotti.com/associazione-snoezelen-onlus/;http://www.crea-sansebastiano.org/IT/articolo.php?id=69&t=l-ambiente-snoezelen-cos-e-e-come-puo-essere-utile-ai-servizi-clinici-e-residenziali-per-la-disabilita-intellettiva.

Progetto AltrArmonia – 2015

 

Si tratta di un percorso di musicoterapia rivolto ai malati d’Alzheimer e ai loro famigliari per vivere momenti musicali di condivisione e di benessere con il proprio caro. Ad ogni incontro parteciperanno sia gli utenti, sia il proprio caregiver che potrà così acquisire delle nozioni per ricreare momenti simili anche a casa.


Gli obiettivi principali: rallentare il decadimento mentale, controllare i disturbi comportamentali, mantenere le abilità funzionali e migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro famigliari/caregiver.

 

Questo progetto nasce dall’idea di rendere accessibile, in parte, il lavoro che ho sviluppato per la tesi di laurea in musicoterapia dal titolo: «Sensoriali armonie. Musicoterapia con i malati di Alzheimer in stanza multisensoriale».

Attivato nel 2015 con l’Associazione Alzheimer Onlus di Trento, “AltrArmonia: Musicoterapia con i malati d’Alzheimer ed i loro caregiver” è uno dei sette progetti che la Fondazione Cassa Rurale di Trento ha deciso di sostenere nel 2015 e che, inoltre, ha ottenuto anche il patrocinio della Provincia e del Comune di Trento.

 

I dati relativi al diffondersi della malattia d’Alzheimer, analizzati in quel periodo, erano molto allarmanti. In base ad un rapporto reso pubblico dall’Adi (Alzheimer’s disease international)[i], «l’Alzheimer, la più comune forma di demenza senile con un’origine sia genetica che legata a fattori ambientali, colpisce nel mondo più di 25 milioni di persone, soprattutto anziani sopra i 65 anni di età, in prevalenza donne. Una cifra destinata a triplicare entro il 2030 toccando i 76 milioni di casi, secondo le previsioni dell’Adi, messe nero su bianco nel documento “L’impatto globale della demenza 2013-2050” – stilato per il G8 del dicembre 2013 in cui per la prima volta sono stati affrontati questi temi -, fino a raggiungere i 135 milioni nel 2050»[ii].

Secondo il CNR erano circa 1.000.000. le persone colpite da demenza in Italia; 97mila nuovi casi l’anno. La forma più diffusa di demenza è l’Alzheimer. Secondo dati ISTAT 2011, in Italia ogni anno si contano 409.000 nuovi casi di demenza: 141.000 uomini e 268.000 donne.

Anche in Trentino si assisteva purtroppo all’incremento continuo di questi malati da una ricerca comparata con dati derivanti dagli studi di ERURODEM e FERRI del 2009, si stimava che un numero potenziale di malati era compreso fra 7.035 e 7.500; dati ancora incompleti per difetto e da ridefinire per mancanza di una stima epidemiologica più certa. Per quanto riguarda i dati ufficiali nel solo 2013, in Trentino, sono stati certificati dall’Unità Valutativa Alzheimer 525 nuovi casi. Se rapportiamo il dato statistico al relativo tasso di invecchiamento della popolazione, riferito al 2014, risulta che gli anziani sono 134 ogni 100 giovani.
Si comprende come in prospettiva il numero di malati sarà purtroppo consistente, perché l’allungamento della vita favorisce l’insorgenza delle demenze (1 su 8 sopra i 65 anni e 1 su 2,5 oltre gli 85).

Sul fronte della ricerca, in assenza di dati certi sulla genesi della malattia, gli sforzi si stanno concentrando sempre più sull’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce, ma anche sullo sviluppo di terapie non farmacologiche, che possano dare benessere alle persone affette da questa malattia e, conseguentemente, ai caregiver che se ne prendono cura.

 

 

NON COGNITIVI

 
  • psicosi (deliri, allucinazioni...)

  • alterazioni d
 

Number of people with dementia in low and middle income countries compared to high income countries[iii].

 

SINTOMI

Premesso che c’è un’importante varietà di sintomi da persona a persona, di seguito si riportano quelli principali:

COGNITIVI

NON COGNITIVI

  • deficit della memoria

  • disorientamento nel tempo e nello spazio
  • afasia

  • alessia

  • agrafia

  • deficit del ragionamento astratto

  • deficit della logica

  • deficit di giudizio

  • acalculia

  • agnosia

  • deficit visuospaziali
  • psicosi (deliri, allucinazioni...)

  • alterazioni dell’umore (es. depressione, euforia...)
  • ansia
  • sintomi neurovegetativi (es: turbe del sonno, alterazioni dell’appetito...)

  • disturbi dell’attività psicomotoria (esempio: vagabondaggio, affaccendamento...)
  • agitazione
  • alterazioni della personalità (apatia...)

 

 

EVOLUZIONE

La storia naturale della malattia è molto variabile da persona a persona. Ci sono importanti modificazioni del quadro clinico, con modificazioni delle prestazioni cognitive e degli atteggiamenti comportamentali; quindi anche la suddivisione in stadi clinici non deve essere assunta con troppa rigidità. Si usa comunque distinguere una fase prodromica con sintomi sfumati e spesso non distinguibili da quelli di un normale decadimento legato all’età; si manifestano poi segni cognitivi e comportamentali, fino ad una compromissione funzionale. L’evoluzione della malattia si compie in 8-10 anni, ma, naturalmente, anche questo è un dato teorico, vista la già sottolineata variabilità della malattia.

 

CAREGIVER: “Datore di cure”

Il caregiver primario è colui che si prende completamente carico dell’ammalato, assolvendo alla sue necessità ed assumendosene la totale responsabilità.


  • L’80-85% dell’assistenza è fornita dai familiari.

  • Nel 33% la cura di una persona molto anziana, ricade su una persona già anziana.
  • Il 36% degli anziani non autosuffcienti vive con un figlio/a adulto.

  • L’80% dei caregiver presta assistenza 7/7 giorni al congiunto non autosufficiente.
  • Nel 20% è impegnato in tale compito da almeno 5 anni.

  • Il 50% delle persone che assistono famigliari non autosufficienti, va incontro a burn out.

 

Per questo l’Associazione Alzheimer Onlus di Trento ha deciso di proporre alla popolazione questo progetto, rivolto a persone affette dalla malattia di Alzheimer e ai loro caregiver. Affinché il lavoro proposto potesse essere efficace per la persona, si è ritenuto opportuno proporlo ad utenti con grado lieve-moderato dei sintomi iniziali. Il primo periodo di malattia è difficile da gestire, perché sono presenti sintomi non cognitivi in varia misura e con gravità diverse che rendono l’assistenza particolarmente gravosa per i famigliari e in modo particolare del caregiver. Un’attività di tipo musicoterapica, è un valido aiuto per affrontare la gestione di questo primo periodo.

Ad ogni periodo del progetto potevano aderire al massimo 15 coppie composte da: persona affetta da Alzheimer e il rispettivo caregiver (30 persone). Era consigliata la frequenza di entrambi i periodi.

 

[i] Federazione internazionale legata all’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) che riunisce le associazioni che si occupano della patologia.

[ii] Cfr., http://www.ilfattoquotidiano.it/2014/09/20/alzheimer-76-milioni-di-casi-entro-il-2030-uno-caso-su-tre-e- prevenibile/1127045/.

[iii] Grafico tratto da: ADI, L’impatto globale della demenza 2013-2050, dicembre 2013.

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